Oleh Vicki Baldwin


Saya di luar rumah, tetapi saya jarang pergi mendaki lagi. Saya suka muzik secara langsung, tetapi saya terpaksa melangkau banyak konsert. Saya suka kerja saya, tetapi saya sering mendapati diri saya bergelut untuk terus berjaga-jaga. Saya menikmati masa dengan kawan-kawan, tetapi saya sering mendapati diri saya perlu membatalkan rancangan.

Saya tidak malas. Saya bukan introvert. Saya bukan pesimis. Saya mempunyai Sjögren.


Kemungkinan anda tidak pernah mendengar tentang Sjögren, dan jika anda telah mendengarnya, anda mungkin tidak faham.

Sjögren adalah penyakit autoimun yang menjejaskan lebih daripada 4 juta rakyat Amerika-90 peratus daripada mereka adalah wanita. Sjögren menyebabkan badan menyerang kelenjar-kelenjar menghasilkan kelembapan-paling biasa mata dan mulut-dan menunjukkan simptom keletihan dan kesakitan sendi. Ia juga boleh menyebabkan disfungsi organ-organ lain, mempengaruhi buah pinggang, sistem gastrousus, saluran darah, paru-paru, hati, pankreas dan sistem saraf.

Saya telah menjalani diagnosis Sjögren selama hampir tujuh tahun, tetapi saya telah memakannya lebih lama. Apabila saya mula-mula melihat penyedia penjagaan kesihatan saya tentang gejala asal saya-mata kering dan keletihan yang teruk-mereka telah diberhentikan. Mata kering disebabkan oleh pembedahan Lasik yang saya ada, dan keletihan itu dianggap berkaitan tiroid. Selepas menjalani pembedahan tiroidektomi untuk mengeluarkan kelenjar tiroid keseluruhan saya-keletihan saya menjadi lebih teruk.


Ia mengambil masa empat tahun untuk menerima diagnosis Sjögren saya.

Sebaik sahaja saya menerima diagnosis saya, saya merasa lega, tetapi saya juga tahu kehidupan tidak akan kembali normal. Ya, saya mendapat rawatan, yang membantu, tetapi keletihan dan kesakitan adalah tetap. Saya berurusan dengan mereka setiap hari.

Saya tidak hanya menonton hidup saya tergelincir, walaupun. Saya membuat penyesuaian. Saya menjalani kehidupan yang indah, walaupun Sjögren, dengan:


  • Bekerja dari rumah, yang membolehkan saya berehat seperti yang diperlukan.
  • Mendidik orang tentang penyakit saya. Saya membawa risalah dengan saya di mana sahaja saya pergi. Sekiranya Sjögren muncul, saya memberi mereka risalah. Ini termasuk mendidik profesional penjagaan kesihatan, yang kebanyakannya tidak menyedari penyakit ini!
  • Berhati-hati merancang jadual saya. Jika saya merancang untuk pergi ke konsert pada hari Jumaat, saya tahu saya akan memerlukan seluruh hujung minggu untuk pulih dan berehat.
  • Mempunyai anjing terapi. Berada di rumah sahaja boleh menjadi mengasingkan, jadi mempunyai teman membantu. Saya juga membawa anjing saya untuk melawat orang-orang di rumah penjagaan, yang membawa saya keluar dari rumah dan membawa kegembiraan kepada orang lain.
  • Menyertai dan mewujudkan kumpulan sokongan. Saya tidak bersendirian, dan ia membantu mengetahui ada orang lain yang tinggal dengan Sjögren. Saya telah membentuk persahabatan yang sangat rapat dengan beberapa orang dari halaman Facebook yang memberikan sokongan kepada orang-orang yang tinggal bersama Sjögren, dan saya juga telah menubuhkan kumpulan sokongan tempatan di bandar saya. Anda boleh mendapatkan lebih banyak maklumat tentang kumpulan sokongan di laman web Yayasan Syndrome Sjögren.

Yayasan Sindrom Sjögren, satu-satunya organisasi nirlaba yang didedikasikan untuk meningkatkan penyelidikan, pendidikan dan kesedaran untuk Sjögren, adalah sumber yang hebat bagi sesiapa yang memerangi penyakit ini. Dengan bantuan asas itu, saya menarik bersama-sama fakta-fakta kesihatan yang cukup banyak merangkumi asas-asas mengenai Sjögren:

Gambaran keseluruhan
Sjögren (SHOW-grins) adalah penyakit autoimun sistemik yang memberi kesan kepada seluruh tubuh. Sembilan daripada 10 orang dengan Sjögren adalah wanita. Umur purata diagnosis adalah lewat 40-an, walaupun ia boleh berlaku di semua peringkat umur.

Sjögren selalunya tidak didiagnosis atau misdiagnosis kerana gejala penyakit sering bertindih dengan atau "meniru" penyakit lain termasuk lupus, arthritis rheumatoid, fibromyalgia, sindrom keletihan kronik dan pelbagai sklerosis. Tidak ada ujian tunggal yang akan mengesahkan diagnosis.

Sjögren adalah serius tetapi secara amnya tidak membawa maut jika komplikasi didiagnosis dan dirawat lebih awal. Dianggarkan 2.5 juta orang kini tidak didiagnosis. Mencapai diagnosis selalunya sukar dan telah didapati mengambil purata tiga tahun.

Pakar penjagaan kesihatan kadang-kadang merawat setiap gejala secara individu dan tidak menyedari bahawa penyakit sistemik hadir, kerana semua gejala penyakit tidak selalu ada pada masa yang sama dan kerana Sjögren boleh melibatkan beberapa sistem tubuh.

Pada masa ini, tiada ubat untuk Sjögren, tetapi ubat-ubatan preskripsi dan rawatan di-kaunter boleh memperbaiki pelbagai gejala dan mencegah komplikasi.

Orang dengan Sjögren mesti dipantau dengan teliti untuk perkembangan penglibatan organ dalaman, penyakit autoimun yang berkaitan dan komplikasi serius lain. Khususnya, kejadian limfoma (kanser nodus limfa) jauh lebih tinggi pada orang yang dibandingkan dengan penduduk umum Sjögren.

Rheumatologi mempunyai tanggungjawab utama untuk menguruskan Sjögren. Mereka akan menjalankan beberapa ujian dan bertanya tentang gejala. Bergantung kepada simptom dan komplikasi anda, anda juga mungkin didiagnosis dan dirawat oleh pakar-pakar seperti pakar mata, optometrist, doktor gigi, pakar otolaryngologi dan lain-lain.

Jika anda fikir anda mungkin mempunyai Sjögren, anda harus berunding dengan profesional penjagaan kesihatan dengan segera.

Gejala
Gejala berbeza dari orang ke orang tetapi mungkin termasuk:

  • sensasi yang kering, cerah atau terbakar di mata
  • mulut kering
  • kesukaran bercakap, mengunyah atau menelan
  • lidah yang sakit atau retak
  • kering atau membakar kerongkong
  • bibir kering atau mengelupas
  • perubahan dalam rasa atau bau
  • peningkatan kerosakan pergigian
  • sakit sendi
  • kekeringan faraj dan kulit
  • masalah pencernaan
  • hidung kering, tekak dan paru-paru
  • melemahkan keletihan

Risiko
Walaupun sesiapa boleh mengembangkan Sjögren, ia biasanya berlaku pada orang dengan satu atau lebih faktor risiko yang diketahui. Ini termasuk:

  • Umur. Sjögren biasanya didiagnosis pada orang yang lebih tua daripada 40 tahun.
  • Seks. Wanita lebih cenderung mempunyai Sjögren.
  • Penyakit rematik. Adalah biasa bagi orang yang mempunyai Sjögren untuk mempunyai penyakit reumatik, seperti rheumatoid arthritis atau lupus.

Fakta Tambahan untuk Ketahui
Sjögren adalah penyakit yang berubah-ubah. Menurut kaji selidik Yayasan Sindrom Sjögren baru-baru ini, 71 peratus daripada mereka yang disurvei bersetuju bahawa Sjögren mereka mendapat cara yang perlu mereka lakukan setiap hari.

Jika anda atau seseorang yang anda kenali mempunyai Sjögren, penting untuk menjadi realistik tentang bagaimana ia boleh mengubah aspek kehidupan anda, seperti:

  • Kehidupan di rumah: Majoriti (79%) orang yang ditinjau yang mempunyai Sjögren mengatakan penyakit mereka telah menyebabkan mereka membuat sekurang-kurangnya satu perubahan harian di sekitar rumah, seperti berhenti atau memotong kerja rumah (74%) atau menyewa pembekal perkhidmatan tambahan untuk membantu pembersihan rumah atau penjagaan kanak-kanak (38%).
  • Kehidupan kerja: Lebih separuh (54%) daripada mereka yang ditinjau berkata bahawa Sjögren telah menyebabkan mereka membuat sekurang-kurangnya satu perubahan mengenai kerja, termasuk berhenti kerja (28%), mengurangkan jadual waktu mereka (28%) atau membuat perubahan kerjaya atau pekerjaan yang kurang mencabar (27%).
  • Kehidupan sosial: Hampir separuh (49%) daripada mereka yang ditinjau berkata Sjögren mempunyai banyak atau banyak kesan negatif terhadap penyertaan dalam hobi, aktiviti sosial dan aktiviti kurikulum.
  • Kesejahteraan emosi: Tiga-dalam-empat (74%) berkata hidup dengan Sjögren menambah beban emosi yang signifikan kepada kehidupan mereka.
  • Hubungan: Majoriti menyebutkan Sjögren mempunyai sekurang-kurangnya kesan negatif terhadap hubungan dengan rakan dan keluarga (63%), kehidupan seks (59%), hubungan dengan pasangan atau pasangan (55%) atau menjaga anak mereka (19% .

Jika anda ingin mengetahui lebih lanjut tentang Sjögren, sila lawati laman web Yayasan Syndrome Sjögren.


SAKIT - Zynakal ft Yonnyboii ( Official Lyric Video ) (Julai 2020).