Bagi Marilyn dan Tom Oestreicher, tahun keemasan mereka berada dalam jangkauan.

Selepas lebih daripada empat dekad perkahwinan, pasangan Illinois telah membentuk rutin harian yang selesa. Ibu bapa dua orang anak dewasa, dia seorang juruwang bank, sementara dia seorang guru sekolah dan seorang sarjana perang saudara yang diterbitkan.

Tetapi pada tahun 2013, Tom didiagnosis dengan Alzheimer pada usia 65 tahun. Dan semua rancangan mereka dibuang ke dalam kegelisahan.


"Tidak semestinya bagaimana kita melihat hujung perjalanan kita," kata Marilyn. "Nenek saya meninggal dunia pada usia 93 tahun dengan demensia dan ibu saya kini sudah berusia 93 tahun. Tetapi itu adalah satu lagi permainan bola sepak yang berbeza apabila pasangan anda, anda perlu maju dan melakukan apa yang boleh anda lakukan."

Untuk Marilyn, itu bermakna datang dengan istilah dengan peranan barunya yang baru dan sering menakutkan sebagai pengasuh untuk orang yang disayangi oleh demensia progresif.

Dia mempunyai banyak syarikat.


"Apabila anda melihat statistik Alzheimer, kita tahu bahawa kini terdapat lebih daripada 5 juta rakyat Amerika yang dijaga oleh 15 juta penjaga yang tidak dibayar," kata Monica Moreno, pengarah kebangsaan Alzheimer's Division di bahagian Awal Inisiatif dan E-Services.

Tidak ada rawatan baru untuk penyakit yang tidak diketahui dengan pasti, angka-angka tersebut mungkin tiga kali menjelang pertengahan abad, tambah Moreno.

"Ini bermakna bahawa bilangan keluarga yang semakin meningkat akan menghadapi cabaran pengasuhan untuk penyakit yang dahsyat," katanya. "Jadi, apa yang kita mahu lakukan ialah memastikan kita memahami dengan tepat apa cabaran-cabaran ini, supaya kita dapat memastikan terdapat program dan perkhidmatan sokongan yang dapat membantu mereka melalui setiap langkah penyakit ini."


Mengukur beban

Untuk itu, Persatuan Alzheimer baru saja menyiapkan satu kaji selidik baru yang meminta lebih daripada 1,500 orang dewasa untuk berkongsi ketakutan dan kebimbangan mereka tentang semakin tua, sakit dan / atau merawat ahli keluarga yang bergelut dengan demensia.

Kira-kira 70 peratus daripada bukan penjaga berkata mereka takut akhirnya menjadi beban kepada pasangan, pasangan atau anak mereka. Nombor yang sama berkata mereka takut tidak dapat menyokong dan menjaga diri mereka.

Ini mungkin menjelaskan mengapa hampir 60 peratus daripada bukan penjaga berkata mereka secara khusus takut mendapat Alzheimer, lebih daripada 46 peratus yang mengatakan mereka takut hanya mati.

Namun, majoriti (85 peratus) berkata mereka mahu pasangan atau pasangan mereka menjadi pengasuh utama mereka jika keperluan itu timbul. Hampir tiga perempat berkata mereka mahu pengasuh profesional, melebihi dua pertiga yang mengatakan mereka mahu anak-anak mereka menanggung tanggungjawab itu.

Antara orang yang sudah mengurus seseorang dengan Alzheimer, sembilan dalam 10 tekanan emosi yang dipetik sebagai cabaran terbesar, manakala kira-kira 80 peratus mengatakan tekanan fizikal dan pengurusan masa adalah masalah besar. Hampir 70 peratus merasakan ketegangan kewangan, dan kira-kira dua pertiga mengatakan mereka merasa tidak tahu tentang penyakit itu.

Dan sementara lapan daripada 10 penjaga sepakat bahawa ia sangat "mengambil kampung" untuk menjaga seseorang yang mempunyai Alzheimer atau demensia, lebih daripada 80 peratus mengatakan mereka tidak mempunyai bantuan daripada anggota keluarga yang lain. Hampir dua pertiga daripada pengasuh berkata mereka merasa terpencil atau bersendirian, dan kira-kira separuh berkata mereka tidak ada sesiapa yang dapat membincangkan kesulitan mereka.

Memelihara perniagaan kesepian

"Sebahagian daripadanya adalah orang tidak faham," jelas Marilyn. "Bukan teman wanita anda, bukan adik-beradik anda, tidak ada sesiapa, dan jika mereka tidak meneruskannya, mereka tidak dapat faham, atau mereka tidak mahu kerana mereka tidak mahu fikir ia boleh berlaku kepada mereka, "katanya.

"Malah, sesetengah penjaga akhirnya kehilangan sentuhan dengan keluarga atau rakan-rakan, hampir ketakutan bahawa mereka boleh menangkap diri mereka sendiri, tetapi kita tidak mempunyai apa-apa, tetapi kita mempunyai rakan-rakan yang sangat baik," katanya. .

Marilyn juga mendapati kesenangan dalam kumpulan sokongan Alzheimer, pengumpul berkumpulan biasa yang dia menggambarkan sebagai "kakak perempuan."

"Ini adalah orang yang berurusan dengan hari ini," katanya. "Mereka memahami perjuangan ini, saya tidak, tetapi ada yang tertarik kerana kemurungan, atau untuk membantu mereka tidur, atau untuk membantu mereka terus, dan itu sesuatu yang boleh dibicarakan. mereka akan melalui perkara yang sama, anda mendapat maklumat, dan anda mendapat sokongan, dan ini membantu anda memahami bahawa ada kehidupan selepas diagnosis. "

The 'wira tanpa nama'

Pesakit Alzheimer, Mike Belleville, penduduk Massachusetts, tidak dapat bersetuju lagi. Pengasuh adalah "wira yang tidak dikenali dengan segala perkara ini," tegasnya.

"Orang-orang yang mengalami demensia kehilangan sebahagian dari diri kita dan identiti kita setiap hari Tetapi orang-orang yang menjaga kita juga kehilangan identiti mereka setiap hari juga, dan itu tidak dikenali cukup Jadi pengasuh, tidak semestinya menghormati apa yang mereka lakukan, "tambah Mike, yang didiagnosis dengan Alzheimer pada tahun 2014 pada usia 52 tahun.

Sebaliknya, dia menamakan isterinya "pemberi kehidupan," yang menunjukkan bahawa dia yang mengambil langkah kritikal yang pertama untuk membawanya kembali pada kakinya selepas diagnosisnya.

"Kami terkejut," kata Mike. "Saya seorang juruteknik telekomunikasi untuk Verizon selama hampir 20 tahun, yang merupakan pekerjaan yang cukup menuntut.Tetapi apabila saya mula melupakan perkara yang saya telah melatih orang lain untuk melakukannya-apabila saya akan mula hilang pulang dari kerja-kita pergi berjumpa doktor, "katanya.

"Tapi ini kejutan yang lengkap kepada kami, kami tidak tahu anda boleh mendapatkannya ketika anda masih muda, kami tidak tahu apa yang perlu dilakukan, kami tidak tahu apa-apa," jelas Mike. "Saya telah menjadi orang yang sangat aktif, tetapi dengan jujur, saya mengalami kemurungan yang mendalam selama lima hingga enam bulan pertama."

Ia adalah isterinya yang akhirnya menjangkau Persatuan Alzheimer, memulakan proses "mendapat pendidikan tentang penyakit itu," tambahnya.

"Jadi, sekarang kita terpasang," kata Mike. "Kami faham apa yang sedang berlaku dan kami tidak berasa seperti kami cuba melakukan perkara ini sendiri, dan saya bersara, dan saya masih boleh berfungsi dengan baik, tetapi isteri saya kini mempunyai tekanan untuk mengurus semua kewangan Dan merawat anak lelaki berusia 19 tahun, yang mempunyai Asperger dan masih bekerja sepenuh masa. Dan menjaga saya. Dan kita orang yang bertuah, "dia ketawa.

'Kami mempunyai anak-anak dan kawan-kawan kami yang menonjol'

Marilyn menganggap dirinya bertuah juga. Dengan kesukaran yang besar, Tom dapat menyeberang tahun terakhir kerja, selepas diagnosis, untuk mendapatkan pencennya. Dia dapat bersara dengan keselamatan sosial dan Medicare di tempatnya. "Sekiranya kita lebih muda, ia akan menjadi masalah besar, tetapi kita bernasib baik," katanya.

"Sudah tentu, ia masih boleh menjadi sangat sukar," tambahnya sambil menyatakan bahawa bantuan yang disewa itu mungkin tidak berlaku kerana Tom tidak mempunyai insurans kecacatan jangka panjang. Fakta itu menempatkan mereka di antara kira-kira 100 juta pekerja Amerika yang tidak mempunyai liputan sedemikian, menurut Majlis Kesedaran Kurang Upaya.

"Tetapi Tom masih sangat fungsional," kata Marilyn. "Dan kita mempunyai anak-anak dan kawan-kawan kita yang masuk, jadi kita tidak memerlukan bantuan, dan ketika kita sampai ke tahap ketika kita lakukan, kita hanya perlu melihat bagaimana itu berfungsi. yang terbaik. "


Motivasi Hidup Sukses - CARA MENGATASI MASALAH YANG DATANG BERTUBI-TUBI!! (November 2020).